Leben mit Morbus Crohn: ein Erfahrungsbericht

Ich war 29, als das erste Mal das Wort Morbus Crohn fiel. Ein Krankenhausarzt stellte diese Diagnose nach einer Koloskopie, die damals 1987 in Ostberlin noch ein sensationelles Ereignis war. In der ganzen Stadt gab es – so glaube ich – nur zwei Koloskope. Das Endoskop für meine Untersuchung war gerade aus Westberlin geliefert worden. Eine Ärzte-Traube stand während der Darmspiegelung dabei und staunte.

Beschwerden hatte ich schon lange. Bereits als Kind war ich immer kränklich und hatte Bauchschmerzen – die hielten auch nach der Blinddarm-OP mit elf Jahren noch an. Was ich psychisch nicht verkraftet habe, schlug mir stets auf den Bauch. Das geht mir heute noch so: Wenn mich etwas emotional sehr berührt – zum Beispiel junge Leute auf der Straße, die betteln müssen – dann muss ich sofort auf die Toilette.

„Weiß der Teufel“ – so lautete die Diagnose der Ärzte

1984, nach der Geburt meiner zweiten Tochter, kamen dann die ersten Schübe. Verstopfungen und Durchfall wechselten sich ab: Fünf Tage konnte ich gar nicht auf die Toilette gehen, die nächste Woche sauste es dann nur so aus mir raus. Der Schub ging Fieber mit einher, meistens so um 37,8 Grad Celsius. Das klingt harmlos, doch ich konnte dieses niedrige Fieber schwerer ertragen als richtig hohe Temperaturen. In dieser Zeit war ich insgesamt sehr krank und abwehrgeschwächt, ständig hatte ich Schnupfen. Die Ärzte waren hilflos, ihre Diagnose lautete fast immer WdT – das stand für „Weiß der Teufel“.

Ich kam in ein Krankenhaus mit psychiatrischem Schwerpunkt

1987 bin ich dann richtig doll krank geworden. Ich legte mich hin und konnte nicht mehr aufstehen: Ich litt unter fürchterlichen Bauchschmerzen und Gelenksteife. Alle Hauptgelenke waren betroffen – selbst meine Ellenbogen konnte ich nicht mehr auflegen. Die Ärzte stellten die Diagnose „Rheumatisches Fieber“ und wiesen mich in ein Krankenhaus mit psychiatrischem Schwerpunkt ein. Die Ärzte dort haben mich sehr nett aufgenommen und sich wirklich Gedanken gemacht. Sie waren auch diejenigen, die die Koloskopie veranlassten.

Eine Darm-OP wurde nötig, weil ich Fisteln hatte

Ich hatte Glück, dass mein früherer Mann gelegentlich beruflich in den Westen fahren musste und mir das Medikament Mesalazin mitbringen konnte. So musste ich nicht – wie so viele andere Patienten – Kortison nehmen. Trotzdem hat der Morbus Crohn mein Leben stark beeinträchtigt und tut es natürlich noch immer. 1989 musste mein rechtes Augenlid operiert werden wegen einer Hautveränderung, die vermutlich auf den Crohn zurückzuführen war. 1992 bekam ich dann die erste Darm-OP – ich hatte Fisteln entwickelt, die vom Darm in die Scheide führten. Seitdem ist kein Jahr vergangen, in dem ich nicht eine Operation oder eine gravierende Diagnose hinnehmen musste: So wurde ich etwa 1995 am Knie operiert, 1998 hatte ich einen Bandscheibenvorfall, 1999 diagnostizierten die Ärzte dann Osteoporose. 2003 wurde meine Gallenblase entfernt, 2004 stellten die Ärzte Arthrose im linken Fuß fest.

Ein Stoma – nein, das will ich nicht

In diesem Frühjahr haben mich die Ärzte das zweite Mal am Darm operiert und alles Mögliche gefunden: einen Abszess, eine Stenose, Einschussfisteln, Organverklebungen und -verwachsungen. Der Oberarzt hat mir ein Stoma – also einen künstlichen Darmausgang – empfohlen, doch ich habe abgelehnt. Das verstehen viele Morbus-Crohn-Patienten nicht – besonders in meinem Fall: Ich habe keinen Schließmuskel mehr und kann den Stuhl deshalb überhaupt nicht mehr halten. Es kann mich also überall und jederzeit erwischen. Doch das nehme ich in Kauf.

Nachdem meine Ehe durch den Morbus Crohn kaputt gegangen ist, habe ich jetzt wieder einen Partner gefunden. Dieser Mann hat alles miterlebt: die Wochen, die ich auf der Intensivstation lag, die schlechten Gerüche. Selbst meine riesige Bauchwunde hat er gesehen. Doch ein Stoma – nein, das würde nicht passen, das will ich nicht. Ich möchte jetzt noch mal richtig leben.

Ich ziehe mich nicht zurück

Wenn ich diesen Mann nicht hätte ... Aber das kann ich über viele Menschen sagen: über meine Töchter, die Psychologen, die mich betreut haben, und auch die Kollegen. Arbeiten kann ich leider nicht mehr, mit 47, vor knapp zwei Jahren bin ich in Frührente gegangen. Ich hatte eine gute Stellung als Prokuristin und war für eine Handvoll Mitarbeiter verantwortlich. Doch am Ende ging es nicht mehr. Trotzdem: Ich ziehe mich nicht zurück, wie es so viele Patienten mit Morbus Crohn tun. Viele erzählen ja noch nicht einmal ihrer Familie und ihren Freunden von der Krankheit.

Ein Konzertbesuch, eine Reise – Pläne helfen

Wichtig ist für mich, dass die Krankheit nicht alles beherrscht. Es muss immer etwas geben, das über den Morbus Crohn hinausgeht. Ich muss deshalb ständig Pläne schmieden: Das kann so eine Kleinigkeit wie ein Besuch beim Friseur oder der Kosmetikerin sein oder auch eine Reise. Nächstes Jahr möchte ich nach Südafrika fliegen. Als ich im Krankenhaus lag und meine Tochter mir erzählte, dass sie in Griechenland heiraten wird, hat es sofort in meinen Augen geflackert. Nun, auch heute Abend habe ich etwas vor: Mein Partner hat Karten für ein Konzert auf dem Gendarmenmarkt besorgt. Darauf freue ich mich schon seit Tagen. Sicherlich, da ist immer die Angst, dass es mich gerade dort erwischen könnte ... Aber deshalb nicht zu gehen?
Autoren und Quellen Aktualisiert: 09.11.2016
  • Autor/in: Günter Löffelmann, Diplom-Biologe und Medizinjournalist; Kirsten Gaede, Medizinjournalistin, Charité - Universitätsmedizin Berlin, medizinische Qualitätssicherung: Cornelia Sauter, Ärztin
  • Quellen: Dr. Thomas Ochsenkühn, CED-Ambulanz Klinikum Großhadern, München: Interviews, 2007
  • Leitlinien der DGVS: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, Stand 2007
  • Dr. Hans Herfarth, Innere Medizin I, Uni Regensburg: Medizinische Online-Ringvorlesung
  • Lichtenstein G.R., Mac Dermott R.P.: Crohn's Disease: Advances in Treatment.
  • Interview mit Dr. Anja Grabig, Ärztin an der Charité (Campus Virchow-Klinikum) Medizinische Klinik mit dem Schwerpunkt Hepatologie, Gastroenterologie, Endokrinologie, 2007
  • Interview mit einer Betroffenen über ihr Leben mit Morbus Crohn, 2007
Suche nach Netzwerk- & Servicepartnern
Zertifizierung