Erfahrungsbericht – Leben mit ALS (Amyotropher Lateralsklerose)

„Wach auf!“, sagt Hermann M. mit energischer Stimme in Richtung Computer, auf seinem Kopf ein Headset. Auf dem Bildschirm erscheint ein kleines Symbol und signalisiert, dass der Computer jetzt für die Spracheingabe bereit ist. Der 62-Jährige navigiert mit Sprachbefehlen durch die Seiten, klickt per Stimme mit der Maus und schreibt Texte. Während er so den ganzen Vormittag von seinem Heimarbeitsplatz aus für seine Firma arbeitet, liegen seine Hände immer regungslos auf dem Schoß – er kann sie nicht bewegen, denn er leidet an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, einer seltenen Muskelkrankheit.
„Angefangen hat es im Jahr 2000“, erzählt Herrmann M., „ich habe zunächst nur gemerkt, dass es mir immer schwerer fiel, mit meinen Armen etwas über Kopfhöhe hochzustemmen. Ich sagte mir ‚Jetzt wirst Du alt’, habe mir aber ansonsten keine weiteren Gedanken gemacht.“

Doch die Muskelschwäche wird immer schlimmer. Hermann M. geht schließlich doch zum Hausarzt; der kann aber nichts Auffälliges finden. Den ersten Verdacht hat eine Ärztin aus der Verwandtschaft: Nachdem Herrmann M. ihr seine Symptome schildert, warnt die Charité-Professorin Elisabeth Steinhagen-Thiessen ihren Schwager: „Da kommt womöglich einiges auf euch zu“. Sie drängt darauf, dass sich Herrmann M. in der Uniklinik Tübingen untersuchen lässt. 2001 bekommt er dort schließlich die Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose.
Info
ALS ist die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose, auch Myatrophe Lateralsklerose genannt, eine schwere Erkrankung, die ausschließlich das motorische Nervensystem befällt. Dieses steuert unsere Bewegungen und kontrolliert unsere Muskulatur. Bei der ALS bestehen, je nachdem wo die Schädigung lokalisiert ist, schlaffe Lähmungen und Muskelschwund, oder auch spastische Lähmungen, die mit einem erhöhten Muskeltonus einhergehen. Wenn die im Hirnstamm gelegenen Nervenzellen betroffen sind, machen sich Einschränkungen beim Sprechen, Kauen und Schlucken bemerkbar. Die Sensibilität, also die Empfindung, ist nicht betroffen, ebenso bleiben das Sehen, Hören, Schmecken, und Riechen fast immer unbeeinflusst.

Trotz intensiver Forschung weiß man bis heute nicht, wodurch die ALS ausgelöst wird und wie sie geheilt werden könnte. Sie schreitet immer weiter voran, je nach Patient in unterschiedlichem Tempo und in verschiedenen Formen.

Einen sehr guten Überblick über die verschiedenen Aspekte der ALS geben die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und die ALS-Ambulanz der Charité Berlin. Hier wurde auch ein Internetangebot speziell für ALS-Betroffene und Angehörige eingerichtet: http://www.alshome.de

Die Diagnose veränderte mein Leben

Nach der Diagnose ist nichts mehr wie zuvor. Herrmann M. geht mit seiner Krankheit offensiv um, er informiert sich, beschäftigt sich mit Symptomen und möglichen Verläufen. Da eine stetige Verschlechterung zu erwarten ist, muss ab jetzt alles bedacht und vorausgeplant werden. Am schwersten fällt der Auszug aus dem Haus, in dem die Familie mehr als12 Jahre gewohnt hatte. „Aber da ich früher oder später auf einen Rollstuhl angewiesen sein würde, musste ich auf eine barrierefreie Umgebung achten“, sagt Hermann M.

Der Konstruktionstechniker hat sich schon immer für Technik interessiert. Deshalb kümmert er sich auch jetzt um die Details für die neue behindertengerechte Wohnung, sorgt dafür, dass die Türen breit genug für den Rollstuhl sind und lässt ein barrierefreies Bad einbauen. Auch seinem Arbeitgeber, einem mittelständischen Unternehmen, das Filter unter anderem für Kraftfahrzeuge konstruiert, sagt er frühzeitig Bescheid.

Kollegen und Vorgesetzte standen hinter mir

Zum Zeitpunkt der Diagnose ist er bereits seit 38 Jahren in der Firma. Von dort wird ihm volle Unterstützung signalisiert, sowohl von Kollegen als auch von Vorgesetzten. Nachdem sich seine Krankheit so weit verschlimmert hat, dass er nicht mehr regelmäßig zur Arbeit fahren kann, bekommt er einen Heimarbeitsplatz eingerichtet, der heute komplett per Sprachsteuerung zu bedienen ist. Dadurch lässt sich beispielsweise ein „Mausraster“ auf dem Bildschirm anzeigen, das durch Nennung einer der Ziffern 1 bis 9 und nachfolgend immer feinere Unterteilungen das Ansteuern eines bestimmten Punktes auf dem Monitor erlaubt; ein Mausklick per Sprache sozusagen.
Unterstützung bei der Realisierung individueller technischer Lösungen erhält Hermann M. durch eine große Firma aus dem Gebiert der Orthopädie- und Rehabilitationstechnik, die sich auf die Versorgung von Patienten mit ALS spezialisiert hat und Kommunikations- und Computereingabehilfen sowie Steuerungen für das häusliche Umfeld konzipiert.

Für Hermann M. bedeutet die Arbeit mehr als nur den reinen Broterwerb. Sie ist für ihn auch eine Art Anker und eine Verbindung zur Außenwelt, die er nicht missen möchte. „Durch die Arbeit ist mein Tag strukturiert und ich habe immer noch das Gefühl, etwas Sinnvolles tun zu können – auf die Rente freue ich mich deshalb nicht unbedingt“. Die Wochenenden, die Hermann M. früher so gern im geliebten Garten verbrachte, werden jetzt häufig quälend lang. Verwandte und Freunde ziehen sich doch immer mehr zurück, selbst die Katze interessiert sich nicht für ihn: „Sie hat wohl bemerkt, dass ich sie nicht streicheln kann, deshalb bin ich für sie langweilig geworden“, sagt Hermann M., trotz allem mit einem Schmunzeln im Gesicht.

Jeden Tag dankbar für die Familie

Ungeachtet der vielen Einschränkungen hat er seinen Humor behalten. Er scherzt mit der Pflegeschwester, die jeden Tag gegen Mittag bei ihm vorbeikommt und ihm das Essen gibt, das seine Frau für ihn vorbereitet hat. Nach dem Essen wird er wieder ernst: „Was mir am allermeisten hilft und wofür ich Tag für Tag dankbar bin, ist die Unterstützung durch meine Familie.“

Seine Frau und seine beiden Söhne ließen sich extra fortbilden, um die wichtigsten pflegerischen Grundlagen zu lernen, helfen ihm beim Kampf gegen bürokratische Hürden und unterstützen ihn auch in schwierigen Zeiten. „Gerade am Anfang war in mir so viel Wut und Unverständnis, warum diese seltene Krankheit ausgerechnet mich erwischt.“ Gleich nach der Diagnose begibt er sich zusammen mit seiner Familie auf Ursachenforschung, befragt Verwandte danach, ob es vielleicht früher schon Fälle von ALS im erweiterten Familienkreis gegeben hat. Aber die Suche fördert nichts zu Tage, ebenso wenig können ihm Ärzte erklären, warum es ausgerechnet ihn traf.

Engagiert in der Forschung

Mittlerweile hat er sich mit seinem Leiden abgefunden und versucht, bei der Erforschung von ALS mitzuhelfen. Dazu nahm er bereits an mehreren Studien teil, etwa als Proband für neue Möglichkeiten zur Ableitung von Gehirnströmen und der Möglichkeit, Geräte per Gedankenkraft zu steuern. Vom Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz in Bremen (DFKI) wurde ihm vor kurzem auch ein Rollstuhl zur Verfügung gestellt, der sich allein durch Kopfbewegungen steuern lässt. Dadurch hofft Hermann M., wieder einen Teil seiner Autonomie zurückgewinnen zu können. „Das Problem ist aber, dass ich schon aus rechtlichen Gründen nicht allein mit dem neuen Rollstuhl nach draußen darf, denn bei einem Notfall muss jemand in der Lage sein, die Steuerung zu übernehmen.“

Besonders lobend erwähnt er die Gesellschaft für Muskelkranke: „Auf deren Internetseiten habe ich wirklich viele sehr gute Ratschläge gefunden.“ Betroffene können sich dort sowohl untereinander austauschen als auch von Experten beraten lassen. Auch die ALS-Ambulanz der Charité bietet ein Internetportal, auf dem sich Erkrankte und Therapeuten austauschen können (siehe Kasten). Dort hat Hermann M. auch die Erkenntnis gewonnen, dass er mit seinem relativ langsamen Krankheitsverlauf noch Glück im Unglück hatte: „Es gibt Etliche, denen geht es noch viel schlechter als mir“.

Das Leben wieder genießen

Zentral für den Kampf gegen die Krankheit ist für ihn der Versuch, aktiv zu bleiben und die schönen Seiten des Lebens weiter wahrzunehmen – damit möchte er auch anderen ALS-Kranken Mut machen: „Ich kann es mittlerweile auch genießen, einfach mit dem Rollstuhl draußen in der Sonne zu sein.“ In Zeiten, als er sich noch nicht mit seiner Krankheit arrangiert hatte, sei er dazu nicht in der Lage gewesen.

Da der Entstehungsprozess der ALS noch nicht bekannt ist, gibt es bisher auch keine ursächliche Behandlung, die die Krankheit zum Stillstand bringen oder heilen kann. Rilutek® ist das einzige Medikament, das für die Therapie der ALS auf dem Markt ist. In der Dosierung von je 50mg morgens und abends eingenommen, soll es den Krankheitsverlauf verzögern. „Ich nehme es auch“, sagt Hermann M., „ob es wirkt, kann ich nicht sagen, ich habe ja keine Vergleichsmöglichkeit.“ Prof. Dr. Thomas Meyer von der Charité Berlin erläutert den aktuellen Stand der Forschung: „Während vor zehn Jahren die Erkrankung noch relativ mystisch war, ist sie jetzt molekular charakterisiert. Heute ist bekannt, dass sich ein Eiweißmolekül, TDP-43 genannt, schadhaft in den motorischen Nervenzellen anreichert; es gibt aber noch keine Strategie, wie man diese Anreicherung verhindern kann. Der Täter ist sozusagen in der Stadt, aber man kriegt ihn nicht zu fassen. Trotzdem hat sich in der letzten Zeit, außerhalb der Pharmakotherapie, ganz viel getan: Vor allem durch ein komplexes soziales Netzwerk, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen kann die Lebensqualität der Patienten entscheidend verbessert werden.“

Es ist fast zwölf Uhr mittags. Gleich wird die Schwester kommen und Herrmann M. helfen, das vorbereitete Mittagessen zu sich zu nehmen. Er spricht wieder in das Headset: „Geh schlafen!“ und der Computer wechselt in den Ruhemodus. Während des Essens erzählt er von den nächsten Projekten. „Ich möchte unbedingt einen barrierefreien Ausgang zu unserer Terrasse anlegen lassen, damit ich endlich wieder in den Garten kann“, sagt Hermann M. Und obwohl er keine Aussicht auf Heilung hat, schwingt in diesem Satz ein großes Maß an Energie mit.
Autoren und Quellen Aktualisiert: 20.01.2014
  • Autor/in: Dr. med. Susanne Segebrecht, Ärztin, Apothekerin, Charité - Universitätsmedizin Berlin; Markus Zens, Wissenschaftsjournalist, Wissenschaftlicher Mitarbeiter Charité - Universitätsmedizin Berlin; medizinische Qualitätssicherung: Cornelia Sauter, Ärztin;
  • Quellen: Amyotrophe Lateralsklerose, Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage, ISBN 978-3-13-132414-6; Georg Thieme Verlag KG, Stuttgart
  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Ein Ratgeber für Betroffene und Pflegende atman - Netzwerk für Beatmungspflege e. V., März 2011
  • Kollewe, K, Andersen PM, Borasio GD et al.: Klinische Leitlinien zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose. Nervenheilkunde 4/2008
  • Rosseau, Simone, Charité Zentrum für außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie (CABS): Beatmungstherapie. Vortrag am ALS-Tag in der Charité – Universitätsmedizin Berlin, 19.3.2011
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