Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Pflege

Nach Erhalt der Diagnose sind Angst und Verunsicherung groß, trotzdem sollten schnellstmöglich die wichtigsten formellen Angelegenheiten auf den Weg gebracht werden. Dazu gehören die Beantragung eines Pflegegrades, ein Antrag auf Anerkennung als ‚chronisch krank’ und die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises.

Obwohl eigentlich ein Zeitraum von sechs Wochen vorgesehen ist, dauert es oft länger, bis Pflegegeldleistungen erbracht werden. Vor der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) sollte man gut informiert sein, um den tatsächlichen Pflegeaufwand auch darstellen zu können. Da dies Laien oft schwerfällt, ist es zu empfehlen, sich vorher beraten zu lassen.

Eine Möglichkeit ist, sich mit einem Pflegemanagement in Verbindung zu setzen. Hier werden auch kostenlose Kurse für pflegende Angehörige – nach Absprache auch bundesweit – angeboten. Auch die rechtzeitige Erteilung einer Vorsorgevollmacht an eine Person des Vertrauens ist wichtig, um die eigenen Angelegenheiten für Zeiten zu regeln, in denen er oder sie dazu nicht mehr in der Lage sein wird.

Für Patienten mit ALS ist es essentiell, Hilfsmittel zu erhalten, die modern und auf sie persönlich zugeschnitten sind. Der Verlust an Selbstständigkeit, der für die Betroffenen besonders belastend ist, soll dadurch zumindest teilweise ausgeglichen werden. Angegliedert an die Hochschulambulanzen sind häufig Gesellschaften zur Koordinierung von ambulanter Versorgung, die Dienstleistungen im Bereich des Sozial- und Hilfsmittelmanagements erbringen.

„Die Quote der Fehlversorgung ist bisher noch hoch“, erläutert Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz an der Charité Berlin. Wenn die an der Versorgung Beteiligten mit den Besonderheiten der ALS-Patienten nicht vertraut sind, werden oft nicht geeignete Anschaffungen getätigt oder nicht sinnvolle Maßnahmen ergriffen. Außerdem sollte die Kommunikation zwischen den verschiedenen Dienstleistern verbessert werden, um eine Hilfsmittelversorgung sinnvoll und langfristig abzustimmen.
Autoren und Quellen Aktualisiert: 20.01.2014
  • Autor/in: Dr. med. Susanne Segebrecht, Ärztin, Apothekerin, Charité - Universitätsmedizin Berlin; Markus Zens, Wissenschaftsjournalist, Wissenschaftlicher Mitarbeiter Charité - Universitätsmedizin Berlin; medizinische Qualitätssicherung: Cornelia Sauter, Ärztin;
  • Quellen: Amyotrophe Lateralsklerose, Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage, ISBN 978-3-13-132414-6; Georg Thieme Verlag KG, Stuttgart
  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Ein Ratgeber für Betroffene und Pflegende atman - Netzwerk für Beatmungspflege e. V., März 2011
  • Kollewe, K, Andersen PM, Borasio GD et al.: Klinische Leitlinien zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose. Nervenheilkunde 4/2008
  • Rosseau, Simone, Charité Zentrum für außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie (CABS): Beatmungstherapie. Vortrag am ALS-Tag in der Charité – Universitätsmedizin Berlin, 19.3.2011
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