Pflege von Betroffenen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Die Diagnose ALS ist meist ein Schock – Angst und Verunsicherung sind groß. Trotzdem sollten schnellstmöglich die wichtigsten formellen Angelegenheiten auf den Weg gebracht werden. Dazu gehören die Beantragung eines Pflegegrades, ein Antrag auf Anerkennung als „chronisch krank“ und die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises.

Beantragung einer Pflegestufe und Vorsorgevollmacht bei ALS

Obwohl eigentlich ein Zeitraum von sechs Wochen vorgesehen ist, dauert es oft länger, bis Pflegegeldleistungen erbracht werden. Vor der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) sollte man gut informiert sein, um den tatsächlichen Pflegeaufwand richtig darstellen zu können. Hier lesen Sie mehr darüber, wie Sie einen Pflegegrad beantragen.
Betroffene haben die Möglichkeit, sich durch ein Pflegemanagement beraten zu lassen. Auch gibt es kostenlose Kurse für pflegende Angehörige. Ebenfalls wichtig: Eine Vorsorgevollmacht an eine Person des Vertrauens sollte rechtzeitig verfasst werden. So kann der Betroffene die eigenen Angelegenheiten für Zeiten zu regeln, in denen er oder sie dazu nicht mehr in der Lage sein wird.

Hilfsmittel unterstützen die Pflege bei ALS

Für Patienten mit ALS ist es wichtig, Hilfsmittel zu erhalten, die modern und auf sie persönlich zugeschnitten sind. Der Verlust an Selbstständigkeit, der für die Betroffenen besonders belastend ist, soll dadurch zumindest teilweise ausgeglichen werden. An Hochschulambulanzen sind häufig Gesellschaften zur Koordinierung von ambulanter Versorgung angegliedert, die Dienstleistungen im Bereich des Sozial- und Hilfsmittelmanagements erbringen. 

„Die Quote der Fehlversorgung ist bisher noch hoch“, erläutert Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz an der Charité Berlin. Wenn die an der Versorgung Beteiligten mit den Besonderheiten der ALS-Patienten nicht vertraut sind, werden oft nicht geeignete Anschaffungen getätigt oder nicht sinnvolle Maßnahmen ergriffen. Außerdem sollte eine gute Kommunikation zwischen den verschiedenen Dienstleistern herrschen, um eine Hilfsmittelversorgung sinnvoll und langfristig abzustimmen.
Autoren und Quellen Aktualisiert: 07.03.2018
  • Autor/in: Dr. med. Susanne Segebrecht, Ärztin, Apothekerin, Charité - Universitätsmedizin Berlin; Markus Zens, Wissenschaftsjournalist, Wissenschaftlicher Mitarbeiter Charité - Universitätsmedizin Berlin; medizinische Qualitätssicherung: Cornelia Sauter, Ärztin;
  • Quellen: Amyotrophe Lateralsklerose, Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage, ISBN 978-3-13-132414-6; Georg Thieme Verlag KG, Stuttgart
  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Ein Ratgeber für Betroffene und Pflegende atman - Netzwerk für Beatmungspflege e. V., März 2011
  • Kollewe, K, Andersen PM, Borasio GD et al.: Klinische Leitlinien zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose. Nervenheilkunde 4/2008
  • Rosseau, Simone, Charité Zentrum für außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie (CABS): Beatmungstherapie. Vortrag am ALS-Tag in der Charité – Universitätsmedizin Berlin, 19.3.2011
  • Amyotrophe Lateralsklerose (Motoneuronerkrankungen), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Deutsche Gesellschaft für Neurologie. http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-001l_Amyotrophe_Lateralsklerose_ALS_2015-06.pdf
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